Cette année, Monsieur Nez Rouge offre le 13ème Gospel des Nez Rouges au petit Tom, atteint de la maladie de Pompe. Venez nombreux soutenir ce concert solidaire le samedi 25 novembre à 20h à l’église Saint-Martin de Groslay.

MICRO2017Tom est né le 14 novembre 2011 il aura 6 ans le soir du 13ème Gospel des Nez Rouges. Tom est le petit dernier d’une fratrie de 4 enfants et il vit avec sa famille à Roche-La Molière pas très loin de Saint-Etienne. A sa naissance c’était un bébé en pleine forme qui grandissait et faisait plein de progrès comme les autres enfants mais quelques mois après tout a basculé, la pathologie s’est immiscé dans sa vie et le diagnostic est tombé. Tom ne marchera jamais et ne tiendra jamais assis tout seul. La maladie a atteint son cœur, son foie, ses muscles et son système respiratoire. Il a une trachéotomie et il est sous assistance respiratoire jour et nuit (sous respirateur artificiel). Il est nourri par gastrostomie et il ne peut pas manger. Son état de santé nécessite une surveillance 24h/24 et sa fragilité osseuse rend les soins très compliqués (obligation de les faire à 2 personnes), de ce fait Géraldine et Gérard, les parents de Tom ont dû mettre entre parenthèse leur carrière professionnelle pour s’occuper de lui nuit et jour. « Faute de pouvoir rajouter des jours à la vie de Tom, nous ajouterons de la vie à ses jours. Nous ferons tout pour que Tom ne finisse pas sa vie dans un centre, nous voulons qu’;il profite de sa courte vie avec dignité » tel est le souhait de ses parents.

C’est pour cela que Monsieur Nez Rouge, ambassadeur de ces tout-petits et de ces pathologies, a décidé que le 13ème Gospel des Nez Rouges lui serait dédié et que les dons récoltés lors de cette soirée serviront à adoucir sa vie…