Un feu d’artifice sera tiré ce samedi 19 janvier au parc Touteville d’Asnières-sur-Oise afin de recueillir des fonds pour venir en aide à Emma et Hugo, tous deux atteints de la maladie Sanfilippo de type B.

Le feu d’artifice sur le thème de la « Féérie de Mickey » démarrera vers 18h30 à Asnières-sur-Oise. L’entrée s’élève à 2€.

 

Originaires de Luzarches, Hugo 34 mois et sa petite sœur Emma âgée de 9 mois, sont atteints de la maladie Sanfilippo de type B, une maladie rare, génétique et dégénérative qui condamne les deux enfants à un décès prématuré.

 

Mais leur maladie ayant été diagnostiquée précocement, un espoir subsiste pour les sauver à travers un essai clinique qui pourrait avoir lieu en France. Le coût de ce dernier s’élève à 4 M€. Les parents de Emma et Hugo en appellent donc à la générosité par le biais de l’association qu’ils ont créée. À ce jour, près d’1,4 M€ a été récolté.

 

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