Alors qu’une grande manifestation est prévue le 6 mars sous les fenêtres de la Haute Autorité de Santé (HAS) pour contester le recours aux techniques fondées sur la psychanalyse dans la prise en charge des personnes autistes, Thierry Sibieude, vice-président du Conseil général en charge des questions du Handicap, s’inquiète. Pour lui, cet appel à la manifestation est « révélateur du grand délabrement de la gestion de l’accompagnement des personnes avec autisme dans notre pays ».
« Former les médecins, limiter la souffrance des enfants et des parents, vaincre la bêtise » pour combattre l’autisme. C’est le credo de Thierry Sibieude, en charge de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH).
« Dans le seul Val d’Oise, 252 enfants sont à ce jour sans solution, livrés à eux-mêmes, et leurs familles abandonnées. 80% d’entre eux sont avec autisme et/ou souffrent de troubles envahissants du développement (TED) », explique le conseiller général de Cergy en charge du handicap. « Toujours pour le seul Val d’Oise, nous devons envoyer 170 adultes avec autisme en Belgique du fait du manque de places adaptées, conséquence de moyens financiers insuffisants » ajoute l’élu.
« Une honte politique »
Autant que le manque criant de possibilités dans l’Hexagone pour les autistes, ce que fustige Thierry Sibieude, c’est la polémique actuelle « complaisamment alimentée par quelques politiques en mal de médiatisation ou voulant masquer leur incurie ». Une « honte politique » pour l’élu qui refuse de réduire « les immenses difficultés liées à l’accompagnement des personnes autistes en France au simple problème d’une querelle d’experts ressassée depuis 30 ans ».
L’élu se dit persuadé que « les manifestations de rue sont la plus mauvaise des solutions » et déclare qu’ « appeler à une manifestation pour trancher ce débat est réducteur à un point qui est inacceptable ». « C’est ignorer 3 ans de travail de la HAS représentant des dizaines de réunions et d’auditions et des centaines de contributions » ajoute-t-il.
« L’école n’est pas adaptée »
Thierry Sibieude prône un dialogue apaisé pour trouver une solution adaptée aux besoins des autistes. Il considère ainsi que l’approche uniquement psychiatrique ou psychanalytique n’est pas une solution, mais son refus total également. « Il est ridicule et infondé d’affirmer que ce seul traitement suffit, mais il est stupide de vouloir se passer de la compétence des psychiatres ou des psychanalystes. Sauf que le choix n’existe pas pour les personnes avec autisme, faute de place et parce que l’école n’est pas adaptée » explique-t-il
Le conseiller général milite en faveur d’établissements spécialisés et pluridisciplinaires. « Toute prise en charge d’une personne autiste passe nécessairement par une approche pluridisciplinaire. Dans tout établissement accueillant des personnes avec autisme cette pluridisciplinarité doit être garantie et assurée, soit en interne, avec la présence de compétences précises, soit en externe, dans le cadre d’un travail en réseau », déclareThierry Sibieude qui propose que « le décret du 20 mars 2009 soit appliqué et que sa non application entraîne des sanctions financières immédiates vis-à-vis des établissements contrevenants ».
« Les ministres et parlementaires ont donc déjà tous les moyens à leur disposition. Il leur faut juste le courage politique. Pas besoin de nouvelle loi » , en conclut Thierry Sibieude.
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Encore une fois il est question dans cet article de ne pas se passer de la compétence des psychanalystes en matière d’autisme.
Si ces compétences étaient avérées, il serait facile d’en trouver des traces dans le rapport de l’INSERM de 2004, dans les recommandations espagoles de 2006, dans les revues internationales. Or ni dans le rapport de l’INSERM (http://www.inserm.fr/thematiques/neurosciences-sciences-cognitives-neurologie-psychiatrie/dossiers-d-information/autisme)
ni dans les recommandations de 2006 (http://www.autisme.ch/portail/attachments/037_ISC1.pdf) n idans la littérature scientifique (http://blogs.mediapart.fr/blog/gerard-mercuriali/290112/efficacite-des-interventions-dans-lautisme-compaison-entre-interv). Il est donc plus qu’hasardeux de parler des compétences de la psychanalyse en matière d’autisme, à moins de disposer d’éléments de preuve qui dépassent le cadre de l’anecdote. Pour ce qui concerne les patients qui ont contribué à fonder le mythe d’une thérapie psychanalytique, la lecture du livre de Mikkel Borch-Jacobsen remet les choses en place (http://www.scienceshumaines.com/mikkel-borch-jacobsen-que-sont-devenus-les-patients-de-freud_fr_28036.html)
J’apprécie cette tribune publiée par mon collègue et ami Thierry Sibieude, concernant l’autisme. Elle porte le débat au niveau qu’il doit avoir, sans complaisance, sans démagogie, sans naïveté.
Par ses propositions bien concrètes, elle remet à leur juste place les vaines polémiques politiciennes et partisanes, aveuglément revendicatives, qui » surfent sur l’immense souffrance des enfants autistes et de leurs parents ».
Elle alimente aussi notre réflexion sur cette grave question, qui appelera certainement beaucoup d’effort de notre société, à commencer par l’évolution des mentalités, qui certes évoluent, mais si lentement …
Les parents sont pris en otage, oui, mais par la prise en charge psychanalytique, inefficace, de leurs enfants .. Vous parlez de la souffrance des parents et de leurs enfants … Vous êtes vous posé la question de savoir d’où elle venait ??? Savez vous pourquoi les parents préfèrent fuir la France ?? A cause de ces prises en charge archaïques typiquement françaises … La HAS a travaillé pendant 3 ans et une fuite malencontreuse entraine de fortes préssions sur ce groupe de travail, et une pression qui vient des psychanalystes. Arrêter de penser à vos mandats et penser au bien-être des personnes avec autisme, allez sur le terrain pour voir ce qu’elles veulent vraiment … Moi, en tant que maman, je ne veux pas de psychanalyse pour mon fils, je ne veux plus entendre dire que mon fils se « morcelle », je ne veux plus que la prise en charge, soi-disant intégrative, soit en fait l’attente que l’enfant veuille parler, NON, il y a des méthodes éducatives qui marchent, mais elles ne sont pas appliquées dans les institutions françaises. Pour l’école, sachez que partout ailleurs dans le monde, les enfants insérent les étabilssement scolaires à plus de 60 %, et ça marche … Mon fils, qu’on disait inadapté pour l’école, avec un autisme sévère, est maintenant, à 13 ans, en 5è en classe ordinaire avec une moyenne de 15. J’ai écouté mon coeur et pas la psychiatre d’obédience psychanalytique … j’ai refusé que mon fils reste à faire de la pataugeoire, de la pate à modeler, du bac à sable, des promenades (c’est le « soin » des hdj), je n’ai pas baissé les bras quand on m’a refusé l’orthophonie et l’école, j’ai foncé et fait le contraire de ce que disait la psychiatre et je ne le regrette pas. Mon fils a un avenir dans la société mais cette chance, avec un homme tel que vous à une place telle que la votre à la mdph, les enfants de votre département n’ont aucune chance. Vous vous préoccupez de qui Monsieur Sibieude ??????? avec un tel discours, certainement pas des enfants et de leurs familles …
Cette réponse s’adresse Sandrine. D’abord je me réjouis que votre fils ait pu trouver sa voie dans l’ecole de la République, pour lui et pour vous. Ensuite, je ne veux pas polémiquer, chacun pense ce qu’il veut. Je souhaite simplement vous rassurer sur ma connaissance du terrain : j’ai créé en novembre 1993 une association La Cle pour l’autisme qui accompagne depuis 15 ans, dans le cadre de prises en charge pluridisciplinaires plusieurs centaines d’enfants et adolescents autistes, justement parce que je ne voulais pas que mon fils aille en hopital de jour. Je ne voulais pas non plus ques les parents des enfants autiste (pas seulement moi pour mon fils) continuent à ne pas avoir le choix : certains ont pu intégré le système scolaire, d’autres pas. L’apport des psychiatres et psychologues est indéniable, lorsqu’ils sont compétents et certains le sont, mais il ne suffit pas. Mon fils était sêvèrement autiste et ne pouvait pas aller à l’ecole, n’avait pas d’autonmie et été accompagné et aimé par les équipes de La Clé, jusqu’à sa mort en août 2009. Pour ce qui est de mon mandat, je l’ai mis et continuerai à le mettre au service des personnes handicapées car je sais en tant que père de 5 enfants, qu’aucun enfant ne se ressemble et que chacun doit suivre une voie différente : sa voie. il en va de même pour les enfants autistes, pour tous les enfants handicapés Je ne comprends pas votre agressivité mais en choisissant de m’exposer publiquement , de prendre position pour le respect du choix et de la liberté des familles, je prenais le risque de susciter de telles réactions. Je les regrette mais je les assume car cela n’est pas grand chose à côté de ce que je vis ou ai pu vivre. Plusieurs personnes dans le Val d’Oise mais aussi à la Croix Rouge Française, dont je suis administrateur, pourront vous repondre quant à savoir de qui je m’occupe en tant qu’élu. De nombreuses familles pourront le faire. Voilà Madame, en vous souhaitant pour votre fils et pour vous le meilleur, soyez assurée de mon engagement au service de toutes les personnes handicapées du Val d’Oise. Thierry Sibieude Vice président du conseil général du Val d’Oise chargé de l’accompagnement et de l’accueil des personnes handicapées et de l’égalité des chances, Président de la MDPH.
Chère Sandrine,
Je crois que M Sibieude croit à ce qu’il dit. Parent d’un enfant autisme, je pense qu’il connait le problème.
Bonjour,
je partage l’avis de Monsieur Sibieude sur la liberté que doit pourvoir avoir chaque parent sur ce qui est bon ou pas, compte tenu de la situation unique et personnelle de son enfant. D’ailleurs, Monsieur Sibieude va plus loin dans ses propositions. Je vous invite à consulter le communiqué complet sur son blog : http://thierry.sibieude.over-blog.com/article-communique-de-thierry-sibieude-en-reaction-a-l-appel-a-manifester-lance-pour-le-6-mars-2012-100778611.html
(03A424A01). TOUTE PERSONNE, QUELQUE SOIT SON ÉTAT, N’EXISTE QU’AU TRAVERS DE CE QU’ELLE FAIT EN FONCTION DE CE QU’ELLE VEUT, DE CE QU’ELLE SAIT ET DE CE QU’ELLE PEUT. Je perçois, au travers des commentaires, un vécu douloureux mais aussi une foi consciente, réaliste et combative. Cela ajoute de la valeur ajoutée humaniste dont nous avons tous, tant besoin. Dans ce combat, il ne faut pas oublier les aidants (famille, amis, proches) de ces malades, qui ont eux-aussi, besoin d’être aidés et même souvent, d’être secourus eux-mêmes, pour pouvoir continuer à assumer et assurer les exigences du quotidien. La dure réalité de ces malades, c’est qu’il faut inscrire toutes les actions le plus tôt possible dans la durée (sans trop savoir de choses ni les uns et ni les autres, au départ d’une vie) à savoir : L’éducation, l’instruction, la formation, la santé et l’intégration dans la vie sociale. Plus l’on prend de retard à diagnostiquer la maladie et son importance et plus les traitements seront longs, difficiles et coûteux. BOILEAU a écrit dans les arts poétiques : «Ce que l’on conçoit bien s’énonce clairement et les mots pour le dire arrivent aisément». Personnellement j’ajoute : Ce que l’on vit douloureusement se raconte difficilement et les mots pour le dire n’arrivent pas facilement.
J’ai tendance à comparer le jugement de certains psychiatres (seuls habilités à donner un avis médical car ils sont médecins, alors que les psychanalystes ne le sont pas) à celui de certains maîtres-nageurs qui pour éviter les noyades, suppriment les baignades … ! Je vous écris mon témoignage quant à l’obligation faite aux familles, de recourir aux seules décisions d’experts psychiatriques, pour obtenir le sésame d’ouverture de droits et d’aides à la personne à domicile et ou en institution. En effet, l’administration, gestionnaire d’attribution de fonds publics est solidement encadrée de procédures et a pratiquement l’obligation de ne prendre en considération que les avis et jugements d’experts psychiatriques. Je ne connais pas, ni la formation des psychiatres et ni la relation autisme et troubles psychiatriques mais ce que je connais, c’est l’immense désespoir des familles face à l’ignorance, à l’inexpérience et à l’impéritie des psychiatres que j’ai personnellement fréquenté. Je peux donc comprendre le mouvement de protestation des familles qui ne veulent pas, par exemple, que l’on déplace leur enfant en chaise d’handicapé physique (il est vrai que c’est plus radical) au motif que l’on n’a pas d’aide à la personne affectée au malade, pour l’aider ou lui apprendre à marcher et à se déplacer.
Merci Ludiivine.
(03A424A01). TOUTE PERSONNE, QUELQUE SOIT SON ÉTAT, N’EXISTE QU’AU TRAVERS DE CE QU’ELLE FAIT EN FONCTION DE CE QU’ELLE VEUT, DE CE QU’ELLE SAIT ET DE CE QU’ELLE PEUT. Je perçois, au travers des commentaires, un vécu douloureux mais aussi une foi consciente, réaliste et combative. Cela ajoute de la valeur ajoutée humaniste dont nous avons tous, tant besoin. Dans ce combat, il ne faut pas oublier les aidants (famille, amis, proches) de ces malades, qui ont eux-aussi, besoin d’être aidés et même souvent, d’être secourus eux-mêmes, pour pouvoir continuer à assumer et assurer les exigences du quotidien. La dure réalité de ces malades, c’est qu’il faut inscrire toutes les actions le plus tôt possible dans la durée (sans trop savoir de choses ni les uns et ni les autres, au départ d’une vie) à savoir : L’éducation, l’instruction, la formation, la santé et l’intégration dans la vie sociale. Plus l’on prend de retard à diagnostiquer la maladie et son importance et plus les traitements seront longs, difficiles et coûteux. BOILEAU a écrit dans les arts poétiques : «Ce que l’on conçoit bien s’énonce clairement et les mots pour le dire arrivent aisément». Personnellement j’ajoute : Ce que l’on vit douloureusement se raconte difficilement et les mots pour le dire n’arrivent pas facilement.
J’ai tendance à comparer le jugement de certains psychiatres (seuls habilités à donner un avis médical car ils sont médecins, alors que les psychanalystes ne le sont pas) à celui de certains maîtres-nageurs qui pour éviter les noyades, suppriment les baignades … ! Je vous écris mon témoignage quant à l’obligation faite aux familles, de recourir aux seules décisions d’experts psychiatriques, pour obtenir le sésame d’ouverture de droits et d’aides à la personne à domicile et ou en institution. En effet, l’administration, gestionnaire d’attribution de fonds publics est solidement encadrée de procédures et a pratiquement l’obligation de ne prendre en considération que les avis et jugements d’experts psychiatriques. Je ne connais pas, ni la formation des psychiatres et ni la relation autisme et troubles psychiatriques mais ce que je connais, c’est l’immense désespoir des familles face à l’ignorance, à l’inexpérience et à l’impéritie des psychiatres que j’ai personnellement fréquenté. Je peux donc comprendre le mouvement de protestation des familles qui ne veulent pas, par exemple, que l’on déplace leur enfant en chaise d’handicapé physique (il est vrai que c’est plus radical) au motif que l’on n’a pas d’aide à la personne affectée au malade, pour l’aider ou lui apprendre à marcher et à se déplacer.