L’objectif est de recueillir des fonds afin de permettre l’essai clinique pouvant sauver Hugo, âgé de 3 ans, et sa petite soeur Emma. Tous deux sont atteints de la maladie Sanfilippo de type B.

Cette marche d’environ 4 km est soumise à une participation libre. Le rendez-vous est donné samedi 17 novembre sous la halle de Luzarches pour un départ vers 10h15.

 

Hugo et Emma sont atteints de la maladie Sanfilippo de type B, une maladie rare, génétique et dégénérative qui condamne les deux enfants à un décès prématuré.

 

Mais leur maladie ayant été diagnostiquée précocement, un espoir subsiste pour les sauver à travers un essai clinique qui pourrait avoir lieu en France. Le coût de ce dernier s’élève à 4 M€. Les parents de Emma et Hugo en appellent donc à la générosité. A ce jour, près d’1,2 M€ a été récolté. Ils espèrent réunir le reste de la somme avant la fin de l’année.

 

Un journée caritative en soutien à la famille est également prévue le 25 novembre prochain à Chaumontel.

 

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