Atteint de Xeroderma Pigmentosum, le jeune garçon est hypersensible aux rayons UV. L’appel aux dons, lancé ce mardi par Monsieur Nez Rouge, a pour objectif de lui acheter les protections nécessaires.
Guy Dumont (à gauche), alias monsieur Nez Rouge, souhaite aider Aymane (à droite) qui ne sort jamais sans sa combinaison. Un attirail essentiel pour se protéger des rayons UV. DR.
Depuis ce mardi, une cagnotte a été lancée au profit d’Aymane. Ce jeune groslaysien âgé de neuf ans souffre du Xeroderma Pigmentosum (XP). Cette maladie héréditaire très rare développe des lésions des yeux et de la peau pouvant conduire à de multiples cancers, en cas de contact avec les rayons ultraviolets. Moins de 2 000 cas sont répertoriés dans le monde, et près d’une centaine en France. L’espérance de vie des personnes atteintes de XP, lorsqu’elles ne sont pas protégées du soleil, est de moins de 20 ans.
Une situation à laquelle la famille d’Aymane a été subitement confrontée il y a sept ans, lorsqu’il est diagnostiqué à l’hôpital Necker de Paris. « Ça m’a fait l’effet d’une bombe nucléaire, se souvient sa mère, Fatima, car personne n’a jamais souffert de cette maladie dans notre famille. Se dire que son enfant sera privé du soleil, de ce qui est de plus naturel au monde, parce qu’on lui a transmis les mauvais gènes… J’étais dévastée ».
L’histoire d’Aymane n’a pas laissé insensible Guy Dumont, fondateur de l’association Monsieur Nez Rouge à l’origine de la cagnotte. Celui qui se présente comme « un vieil homme qui s’occupe des petits mômes », a déjà aidé près de 1 500 enfants du monde entier. « Mais lorsque j’ai entendu parler d’un enfant de chez moi, j’ai tout de suite voulu l’aider », se souvient l’ancien élu groslaysien.
7 000 € pour une combinaison complète
Depuis les débuts de son association en 2006, l’homme au nez rouge a récolté plus de 140 000€ de dons pour aider des enfants malades. Il espère récolter 7 000€ pour Aymane. « Je lui ai promis que je lui donnerai ce qu’il faut, car il a besoin d’une tenue complète, de filtres et d’un tas de choses », énumère-t-il.
Pour protéger leur fils, Fatima et son compagnon doivent régulièrement acheter des protections auprès de l’association spécialisée, Enfants de la Lune. « Chaque jour, il doit porter une combinaison avec un casque, un ventilateur pour qu’il puisse respirer, une cagoule et un serre-tête », décrit sa mère. Sans compter les vêtements épais qui « doivent être de très bonne qualité pour bien le protéger », ajoute-t-elle.
Des protections essentielles qui s’étendent à son environnement quotidien. À l’école comme à la maison, les lampes halogènes ont été remplacées par des LEDs, tandis que des films anti-UV ont été apposés aux fenêtres. « Nous avons même dû racheter une voiture pour mieux le protéger », explique Fatima.
Autant de charges qui ont contraint l’habitante de Groslay à retrouver un travail d’agent d’entretien. « Financièrement, nous ne pouvions plus tenir avec un seul salaire », confie-t-elle. D’autant plus que les protections, n’étant pas considérées comme du matériel médical, ne sont pas remboursées par la sécurité sociale.
Si Aymane semble être en bonne santé aujourd’hui, il continue de se faire dépister tous les trois mois d’éventuels cancers. « Son moral est bon, déclare sa maman, mais il se pose déjà des questions de grand. Parfois, il me demande dans quel métier il va pouvoir travailler ». Toujours incurable à ce jour, Aymane devra vraisemblablement combattre sa maladie tout au long de sa vie.
Pour envoyer vos dons, rendez-vous à l’adresse suivante : https://www.helloasso.com/associations/monsieur-nez-rouge/formulaires/4.
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